L’AJD : une association unique en son genre

L’école du diabète pour les jeunes et les soignants

L’Aide aux Jeunes Diabétique (AJD) a fêté l’année dernière ses 60 ans. Fondée en 1956 et reconnue d’utilité publique en 1962, elle a été créée par un jeune médecin passionné (Henri Lestradet) qui avait compris bien avant tout le monde que ça n’était pas en restant à l’hôpital que les jeunes ayant un diabète (de type 1) apprendraient à être autonome avec leur maladie : les débuts de l’éducation thérapeutique du patient ? Sans aucun doute !

 

Comme à sa création, l’AJD est aujourd’hui une association de patients, de familles de patients et de soignants. Ses activités s’organisent autour de 4 axes :

  • Les familles avec le conseil des familles, relais des associations de familles partout en France (en général départementales), qui assure l’entraide et donne des informations sur la maladie en lien avec les services de diabétologie pédiatrique les plus proches.
  • La recherche, avec le conseil scientifique qui soutient des projets particuliers et assure une réflexion permanente autour du diabète de type 1 en lien avec les autres sociétés savantes.
  • Le conseil éducatif et médical qui réunit les professionnels (pédiatres, IDE, diététiciennes…), travaillant au quotidien dans les services hospitaliers auprès des jeunes ayant un diabète, et auprès des personnes touchées personnellement par le diabète (parents ou jeunes adultes) . Il élabore des documents pédagogiques largement diffusés pour servir de support à l’apprentissage des soins et de la vie avec le diabète.
  • Le patient et sa famille, avec un rôle d’accompagnement psycho-social et de conseil,  géré depuis le siège de l’association. Organisation de séjours médico-éducatifs en SSR (Soins de Suite et Réadaptation) pédiatrique de 10 à 21 jours où les jeunes vivent ensemble, suivant le modèle de « colonies de vacances ». Ces derniers profitent de ces séjours, encadrés par une équipe médicale et d’animation, pour apprendre, expérimenter et faire un pas de plus vers l’autonomie.

Affiche recrutement 2017

J’ai, pour ma part, découvert l’AJD il y a 11 ans, en 4ème année de médecine. J’ai participé à un séjour en tant qu’étudiante en médecine. Depuis, je continue à faire des séjours en tant que médecin directeur.

Chaque séjour accueille 40 à 60 jeunes ayant un diabète de type 1, d’une même tranche d’âge, venant des quatre coins de la France et de tous les milieux socio-économiques.

Dans chaque séjour, l’équipe médicale est constituée d’un médecin directeur thésé (pédiatre, endocrinologue, médecin généraliste, médecin scolaire), assisté, en fonction du nombre de jeunes, d’un médecin adjoint (thésé ou avec une licence de remplacement). Les soins au quotidien (injections, choix des doses, changement de cathéter de pompe, traitement de l’hypoglycémie, de l’hyperglycémie, évaluation des apports alimentaires) sont réalisés par des étudiants en médecine (à partir de la 4ème année) ou des internes, et des infirmier(e)s.

Les membres de l’équipe sont formés par l’association en amont des séjours.

Durant les séjours, les jeunes ont la chance de pouvoir échanger avec d’autres jeunes de leur âge ayant la même maladie (ce n’est pas toujours le cas à l’hôpital). Ils peuvent participer à des séances collectives d’ETP (Education Thérapeutique du Patient), proposées par l’équipe à partir de besoins et d’objectifs formulés par les jeunes.

 

Mes expériences successives à l’AJD ont accompagné et contribué à ma formation médicale. Au-delà des connaissances solides que j’ai acquises sur le diabète de type 1 et sur l’utilisation de l’insuline, vivre 24h sur 24h avec des gens atteints d’une maladie chronique m’a permis de mieux comprendre les contraintes liées à la vie avec une maladie chronique. Probablement mon discours en consultation n’en est que plus empathique. Une carte de plus pour mieux accompagner mes patients ? Les séjours avec ces enfants et ces adolescents ont également rendu plus facile mon contact avec les jeunes au cabinet. Enfin, l’ETP est un élément essentiel des séjours et l’AJD m’a permis de m’y former. Cette expérience à fait écho à ma formation médicale universitaire où j’ai appris à placer le patient au cœur de sa prise en charge.

 

L’AJD c’est près de 1200 jeunes accueillis chaque année, accompagnés par près de 200 étudiants en médecine, internes, médecins et infirmier(e)s : alors pourquoi pas vous ?

 

Pour en savoir plus : www.ajd-diabete.fr

Auteur : Charline BOISSY, ancienne Présidente de l’ISNAR-IMG (2011-2012), coordinatrice médicale AJD, charline.boissy@ajd-educ.org